OBJETIVO: Acompanhar o crescimento de bebês de risco no primeiro ano de vida. MÉTODOS: Estudo analítico, do tipo coorte, realizado com 237 bebês nascidos em Maringá - PR, entre 1º de maio a 31 de outubro de 2008, incluídOs no Programa de Vigilância do Bebê de Risco. RESULTADOS: As alterações de crescimento estiveram presentes em 188 (79,3%) bebês e ocorreram sobretudo, após o 1º trimestre de vida. A velocidade de crescimento abaixo da esperada apresentou associação estatística com idade materna menor que 18 anos, tempo de estudo inferior a 8 anos, presença de anomalia congênita, peso ao nascer maior ou igual a 2.500g e nascimento a termo. CONCLUSÃO: A avaliação do crescimento dos bebês de risco deve abarcar uma análise multidimensional, considerando os aspectos biológicos e maturacionais específicos a cada condição de risco e a adaptação do bebê e de sua família nesse percurso evolutivo.

OBJECTIVE: To monitor the growth of high-risk babies in the first year of life. METHODS: Analytical, cohort study, conducted with 237 babies born in Maringá - PR, between May 1 to October 31, 2008, under the Program for the Surveillance of At-Risk Infants. RESULTS: Growth changes were present in 188 (79.3%) infants and occurred mainly after the first trimester of life. A slower than expected growth rate showed statistical association with maternal age of less than 18 years, education of less than 8 years, presence of congenital anomalies, and birth weight greater than or equal to 2,500g born at term. CONCLUSION: The evaluation of growth in at-risk infants should include a multidimensional analysis, considering the biological and maturational aspects of each specific risk condition, and adaptation of the baby and his/her family on this evolutionary path.

OBJETIVO: Acompañar el crecimiento de bebés de riesgo en el primer año de vida. MÉTODOS: Se trata de un estudio analítico, de tipo cohorte, realizado con 237 bebés nacidos en Maringá - PR, entre el 1º de mayo al 31 de octubre del 2008, incluídos en el Programa de Vigilancia del Bebé de Riesgo. RESULTADOS: Las alteraciones de crecimiento estuvieron presentes en 188 (79,3%) bebés y ocurrieron sobre todo, después del 1º trimestre de vida. La velocidad de crecimiento debajo de la esperada presentó asociación estadística con edad materna menor de 18 años, tiempo de estudio inferior a 8 años, presencia de anomalía congénita, peso al nacer mayor o igual a 2.500 gr. y nacimiento a término. CONCLUSIÓN: La evaluación del crecimiento de los bebés de riesgo debe abarcar un análisis multidimensional, considerando los aspectos biológicos y de madurez específicos a cada condición de riesgo y la adaptación del bebé y su familia en ese recorrido evolutivo.

OBJECTIVE: To monitor the growth of high-risk babies in the first year of life. METHODS: Analytical, cohort study, conducted with 237 babies born in Maringá - PR, between May 1 to October 31, 2008, under the Program for the Surveillance of At-Risk Infants. RESULTS: Growth changes were present in 188 (79.3%) infants and occurred mainly after the first trimester of life. A slower than expected growth rate showed statistical association with maternal age of less than 18 years, education of less than 8 years, presence of congenital anomalies, and birth weight greater than or equal to 2,500g born at term. CONCLUSION: The evaluation of growth in at-risk infants should include a multidimensional analysis, considering the biological and maturational aspects of each specific risk condition, and adaptation of the baby and his/her family on this evolutionary path.

OBJETIVO: Acompañar el crecimiento de bebés de riesgo en el primer año de vida. MÉTODOS: Se trata de un estudio analítico, de tipo cohorte, realizado con 237 bebés nacidos en Maringá - PR, entre el 1º de mayo al 31 de octubre del 2008, incluídos en el Programa de Vigilancia del Bebé de Riesgo. RESULTADOS: Las alteraciones de crecimiento estuvieron presentes en 188 (79,3%) bebés y ocurrieron sobre todo, después del 1º trimestre de vida. La velocidad de crecimiento debajo de la esperada presentó asociación estadística con edad materna menor de 18 años, tiempo de estudio inferior a 8 años, presencia de anomalía congénita, peso al nacer mayor o igual a 2.500 gr. y nacimiento a término. CONCLUSIÓN: La evaluación del crecimiento de los bebés de riesgo debe abarcar un análisis multidimensional, considerando los aspectos biológicos y de madurez específicos a cada condición de riesgo y la adaptación del bebé y su familia en ese recorrido evolutivo.

OBJETIVO: Acompanhar o crescimento de bebês de risco no primeiro ano de vida. MÉTODOS: Estudo analítico, do tipo coorte, realizado com 237 bebês nascidos em Maringá - PR, entre 1º de maio a 31 de outubro de 2008, incluídOs no Programa de Vigilância do Bebê de Risco. RESULTADOS: As alterações de crescimento estiveram presentes em 188 (79,3%) bebês e ocorreram sobretudo, após o 1º trimestre de vida. A velocidade de crescimento abaixo da esperada apresentou associação estatística com idade materna menor que 18 anos, tempo de estudo inferior a 8 anos, presença de anomalia congênita, peso ao nascer maior ou igual a 2.500g e nascimento a termo. CONCLUSÃO: A avaliação do crescimento dos bebês de risco deve abarcar uma análise multidimensional, considerando os aspectos biológicos e maturacionais específicos a cada condição de risco e a adaptação do bebê e de sua família nesse percurso evolutivo.

O objetivo do estudo foi conhecer como famílias de crianças nascidas prematuras e com muito baixo peso tiveram a experiência de conviver com essa criança no decorrer dos primeiros anos de vida. Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido na cidade de Maringá, PR, Brasil, com a oito famílias de crianças nascidas no Hospital Universitário durante os anos de 1998 a 2000. Os dados foram coletados por meio de entrevistas abertas, realizadas no período de janeiro a junho de 2006 nos domicílios. As famílias revelaram a angústia e o sofrimento delas ao descobrirem aos poucos as limitações, diferenças e seqüelas decorrentes da prematuridade, bem como a longa trajetória em busca de uma melhor compreensão dessas consequências surgidas no decorrer da infância.

The objective of the study was to describe the experience of the family that lives with the sequels of prematurity in the first years of a child's life. That was qualitative study developed in Maringá, PR, Brazil, with eight families of children born from 1998 to 2008 at a University Hospital. Data was collected through open interviews carried out at the home of the families in the period from January to June 2006. The families of premature babies revealed the anguish and the suffering experienced when they found little by little, the limitations, differences and current sequels of prematurity. They emphasized that this experience can be translated as a long path in search of a better understanding of the whole process.

El objetivo del estudio fue describir como es la experiencia de la familia de convivir con las secuelas de la prematuridad en los primeros años de vida del niño. Se trata de un estudio cualitativo que fue desarrollado en la ciudad de Maringá, PR, Brasil, junto a ocho familias de niños nacidos en los años de 1998 a 2000. Los datos foueron recogidos por medio de entrevistas realizadas de enero a junio de 2006 en los domicilios de los respondentes. Las familias revelaron la angustia y el sufrimiento vivenciado al descubrir, a los pocos, las limitaciones, diferencias y secuelas decurrentes de la prematuridad y la larga trayectoria en busca de una mejor comprensión de las secuelas a lo largo de la infancia.

The objective of the study was to describe the experience of the family that lives with the sequels of prematurity in the first years of a child's life. That was qualitative study developed in Maringá, PR, Brazil, with eight families of children born from 1998 to 2008 at a University Hospital. Data was collected through open interviews carried out at the home of the families in the period from January to June 2006. The families of premature babies revealed the anguish and the suffering experienced when they found little by little, the limitations, differences and current sequels of prematurity. They emphasized that this experience can be translated as a long path in search of a better understanding of the whole process.

El objetivo del estudio fue describir como es la experiencia de la familia de convivir con las secuelas de la prematuridad en los primeros años de vida del niño. Se trata de un estudio cualitativo que fue desarrollado en la ciudad de Maringá, PR, Brasil, junto a ocho familias de niños nacidos en los años de 1998 a 2000. Los datos foueron recogidos por medio de entrevistas realizadas de enero a junio de 2006 en los domicilios de los respondentes. Las familias revelaron la angustia y el sufrimiento vivenciado al descubrir, a los pocos, las limitaciones, diferencias y secuelas decurrentes de la prematuridad y la larga trayectoria en busca de una mejor comprensión de las secuelas a lo largo de la infancia.

O objetivo do estudo foi conhecer como famílias de crianças nascidas prematuras e com muito baixo peso tiveram a experiência de conviver com essa criança no decorrer dos primeiros anos de vida. Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido na cidade de Maringá, PR, Brasil, com a oito famílias de crianças nascidas no Hospital Universitário durante os anos de 1998 a 2000. Os dados foram coletados por meio de entrevistas abertas, realizadas no período de janeiro a junho de 2006 nos domicílios. As famílias revelaram a angústia e o sofrimento delas ao descobrirem aos poucos as limitações, diferenças e seqüelas decorrentes da prematuridade, bem como a longa trajetória em busca de uma melhor compreensão dessas consequências surgidas no decorrer da infância.

OBJECTIVES: To describe mothers' perception of the information process of the diagnosis of Down Syndrome and its impact on the family dynamic, and to describe mothers' knowledge of Down Syndrome and expectations regarding their child's future. METHODS: This was a qualitative descriptive study. The sample consisted of three mothers of children under 12 months years old who were in-patients in a Pediatric Intensive Care Unit of a University Hospital in 2004 and 2005. RESULTS: The findings suggested that sometimes the information process of the diagnosis of Down syndrome is inappropriate, mothers lack knowledge of the Down syndrome, and mothers' expectations regarding their child's future are focused on short term progresses and improvements. CONCLUSION: Lack of knowledge and uncertainty of behaviors and attitudes of family members regarding the diagnosis of Down syndrome lead mothers to hide the diagnosis from extended family members and in many instances even from the father. These suggest the need of professional support for the mothers and their family.

OBJETIVOS: Identificar cómo percibe la madre el proceso de revelación del diagnóstico de Síndrome de Down (SD) y las repercusiones de éste en el cotidiano familiar, el conocimiento sobre el Síndrome de Down y las expectativas en relación al futuro del hijo. MÉTODOS: Estudio descriptivo de naturaleza cualitativa. Los informantes fueron tres madres de niños menores de un año que estuvieron internados en la Unidad de Cuidados Intensivos pediátrica del Hospital Universitario de la Universidade Estadual de Maringá en los años 2004 y 2005. RESULTADOS: Los datos revelaron que a veces este diagnóstico es informado en circunstancias y momentos inadecuados, que las madres conocen poco sobre el Síndrome de Down y que en cuanto a los problemas de salud son muchos, sus expectativas se restringen a la mejoría y avances a corto plazo. CONCLUSION: El desconocimiento, las reacciones y actitudes de las familias, como, por ejemplo, esconder el diagnóstico a la familia ampliada y hasta al mismo padre, constituyen indicativos de la necesidad de apoyo profesional a esas madres/familias.

OBJETIVOS: Identificar como a mãe percebe o processo de revelação do diagnóstico de Síndrome de Down (SD) e as repercussões disto no cotidiano familiar, o conhecimento sobre a SD e as expectativas em relação ao futuro do filho. MÉTODOS: Estudo descritivo de natureza qualitativa. Os informantes foram três mães de crianças menores de um ano que estiveram internadas na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica do Hospital Universitário da Universidade Estadual de Maringá nos anos de 2004 e 2005. RESULTADOS: Os dados revelaram que às vezes este diagnóstico é informado em circunstâncias e momentos inadequados, que as mães conhecem pouco sobre a SD e que quando os problemas de saúde são muitos, suas expectativas se restringem a melhoria e avanços em curto prazo. CONCLUSÃO: O desconhecimento, as reações e atitudes das famílias, como, por exemplo, esconder o diagnóstico da família ampliada e até mesmo do pai, constituem indicativos da necessidade de apoio profissional a essas mães/famílias.

OBJETIVOS: Identificar como a mãe percebe o processo de revelação do diagnóstico de Síndrome de Down (SD) e as repercussões disto no cotidiano familiar, o conhecimento sobre a SD e as expectativas em relação ao futuro do filho. MÉTODOS: Estudo descritivo de natureza qualitativa. Os informantes foram três mães de crianças menores de um ano que estiveram internadas na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica do Hospital Universitário da Universidade Estadual de Maringá nos anos de 2004 e 2005. RESULTADOS: Os dados revelaram que às vezes este diagnóstico é informado em circunstâncias e momentos inadequados, que as mães conhecem pouco sobre a SD e que quando os problemas de saúde são muitos, suas expectativas se restringem a melhoria e avanços em curto prazo. CONCLUSÃO: O desconhecimento, as reações e atitudes das famílias, como, por exemplo, esconder o diagnóstico da família ampliada e até mesmo do pai, constituem indicativos da necessidade de apoio profissional a essas mães/famílias.

OBJECTIVES: To describe mothers' perception of the information process of the diagnosis of Down Syndrome and its impact on the family dynamic, and to describe mothers' knowledge of Down Syndrome and expectations regarding their child's future. METHODS: This was a qualitative descriptive study. The sample consisted of three mothers of children under 12 months years old who were in-patients in a Pediatric Intensive Care Unit of a University Hospital in 2004 and 2005. RESULTS: The findings suggested that sometimes the information process of the diagnosis of Down syndrome is inappropriate, mothers lack knowledge of the Down syndrome, and mothers' expectations regarding their child's future are focused on short term progresses and improvements. CONCLUSION: Lack of knowledge and uncertainty of behaviors and attitudes of family members regarding the diagnosis of Down syndrome lead mothers to hide the diagnosis from extended family members and in many instances even from the father. These suggest the need of professional support for the mothers and their family.

OBJETIVOS: Identificar cómo percibe la madre el proceso de revelación del diagnóstico de Síndrome de Down (SD) y las repercusiones de éste en el cotidiano familiar, el conocimiento sobre el Síndrome de Down y las expectativas en relación al futuro del hijo. MÉTODOS: Estudio descriptivo de naturaleza cualitativa. Los informantes fueron tres madres de niños menores de un año que estuvieron internados en la Unidad de Cuidados Intensivos pediátrica del Hospital Universitario de la Universidade Estadual de Maringá en los años 2004 y 2005. RESULTADOS: Los datos revelaron que a veces este diagnóstico es informado en circunstancias y momentos inadecuados, que las madres conocen poco sobre el Síndrome de Down y que en cuanto a los problemas de salud son muchos, sus expectativas se restringen a la mejoría y avances a corto plazo. CONCLUSION: El desconocimiento, las reacciones y actitudes de las familias, como, por ejemplo, esconder el diagnóstico a la familia ampliada y hasta al mismo padre, constituyen indicativos de la necesidad de apoyo profesional a esas madres/familias.

Trata-se de um estudo descritivo, de natureza qualitativa que utilizou os princípios da etnografia e da análise de conteúdo para desvelar como foi para a família em expansão, conviver com as intercorrências durante a gestação e o parto do bebê nascido prematuro e com muito baixo peso. As informantes foram oito mães de bebês e que passaram por hospitalização na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Hospital Universitário de Maringá nos anos de 1998 a 2000. Os dados foram coletados no período de dezembro 2005 a junho 2006, por meio de entrevistas semi-estruturadas, realizadas no domicílio das famílias. Os resultados revelaram que tanto as gravidezes como suas complicações surgiram de forma inusitada, alterando a estrutura e a dinâmica familiar. As vivências relatadas permitiram a identificação de três categorias: a gravidez mudando a vida da mulher/família; sendo surpreendidas pelas complicações da gravidez; as complicações desencadeando o trabalho de parto prematuro.

This is a descriptive study, of a qualitative nature which used ethnography and the content analysis principle to reveal how the family in expansion may deal with the intercurrences during pregnancy and childbirth of a very low weight premature baby. The informants were eight mothers of very low weight premature babies who received care at the Neonatal Intensive Care Unit of the University Hospital of Maringá between 1998 and 2000. Data was collected from December 2005 to June 2006 through recorded semi-structured interviews in the homes of the families. The results revealed that the pregnancies as well as their complications appeared in unusual ways, altering the family structure and dynamics. The reported experiences allowed for the identification of three categories: the pregnancy changing the life of a woman and her family; being surprised by the complications of the pregnancy; and the complications leading to a premature labor.

El presente artículo es un estudio descriptivo de naturaleza cualitativa que utilizó los principios de la etnografía y del análisis de contenido para develar cómo ha sido para la familia en expansión, convivir con Interocurrencias durante la gestación y el parto del bebé nacido prematuro y con bajo peso. Los informantes del estudio han sido ocho madres de niños y que han pasado por hospitalización en Unidad de Terapia Intensiva Neonatal del Hospital Universitario de Maringa, de 1998 a 2000. Los datos fueron recolectados en el periodo de diciembre del 2005 hasta junio del 2006, a través de entrevistas parcialmente elaboradas, grabadas y realizadas en el domicilio de las familias. Los resultados obtenidos han revelado que tanto los embarazos como sus complicaciones surgieron de manera inusitada, cambiando la estructura y la dinámica familiar. Las vivencias relatadas han permitido la identificación de tres categorías: el embarazo cambiando la vida de la mujer/familia; siendo sorprendidos por las complicaciones del embarazo; las complicaciones desencadenando el trabajo de parto prematuro.

This is a descriptive study, of a qualitative nature which used ethnography and the content analysis principle to reveal how the family in expansion may deal with the intercurrences during pregnancy and childbirth of a very low weight premature baby. The informants were eight mothers of very low weight premature babies who received care at the Neonatal Intensive Care Unit of the University Hospital of Maringá between 1998 and 2000. Data was collected from December 2005 to June 2006 through recorded semi-structured interviews in the homes of the families. The results revealed that the pregnancies as well as their complications appeared in unusual ways, altering the family structure and dynamics. The reported experiences allowed for the identification of three categories: the pregnancy changing the life of a woman and her family; being surprised by the complications of the pregnancy; and the complications leading to a premature labor.

El presente artículo es un estudio descriptivo de naturaleza cualitativa que utilizó los principios de la etnografía y del análisis de contenido para develar cómo ha sido para la familia en expansión, convivir con Interocurrencias durante la gestación y el parto del bebé nacido prematuro y con bajo peso. Los informantes del estudio han sido ocho madres de niños y que han pasado por hospitalización en Unidad de Terapia Intensiva Neonatal del Hospital Universitario de Maringa, de 1998 a 2000. Los datos fueron recolectados en el periodo de diciembre del 2005 hasta junio del 2006, a través de entrevistas parcialmente elaboradas, grabadas y realizadas en el domicilio de las familias. Los resultados obtenidos han revelado que tanto los embarazos como sus complicaciones surgieron de manera inusitada, cambiando la estructura y la dinámica familiar. Las vivencias relatadas han permitido la identificación de tres categorías: el embarazo cambiando la vida de la mujer/familia; siendo sorprendidos por las complicaciones del embarazo; las complicaciones desencadenando el trabajo de parto prematuro.

Trata-se de um estudo descritivo, de natureza qualitativa que utilizou os princípios da etnografia e da análise de conteúdo para desvelar como foi para a família em expansão, conviver com as intercorrências durante a gestação e o parto do bebê nascido prematuro e com muito baixo peso. As informantes foram oito mães de bebês e que passaram por hospitalização na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Hospital Universitário de Maringá nos anos de 1998 a 2000. Os dados foram coletados no período de dezembro 2005 a junho 2006, por meio de entrevistas semi-estruturadas, realizadas no domicílio das famílias. Os resultados revelaram que tanto as gravidezes como suas complicações surgiram de forma inusitada, alterando a estrutura e a dinâmica familiar. As vivências relatadas permitiram a identificação de três categorias: a gravidez mudando a vida da mulher/família; sendo surpreendidas pelas complicações da gravidez; as complicações desencadeando o trabalho de parto prematuro.